La neuroscienziata Erin Clarbough ha presentato questo video, prodotto dall’University of Virginia, al Brain Awareness Video Contest del 2021.
L’obiettivo è ricostruire in 5 minuti l’esperienza di una persona con Alzheimer per far capire a tutti cosa significhi vivere una giornata senza memoria e con altri problemi cognitivi che rendono difficile anche le operazioni più semplici.
Per chi non capisce l’inglese Youtube mette a disposizione i sottotitoli in italiano
(andare su Impostazioni > Sottotitoli >Traduzione automatica >italiano)
In ogni caso ecco il Testo del Kit, tradotto e adattato da A. Tinti
La malattia di Alzheimer è una malattia neurodegenerativa progressiva che non ha cura. Più che una semplice perdita di memoria, l’Alzheimer può rendere difficile la vita quotidiana in un modo che non si percepisce dall’esterno.
L’empatia è la capacità di guardare le cose dal punto di vista di un’altra persona Non c’è modo migliore per capire la vita di qualcun altro altro.
Questo kit di empatia è progettato per essere completato in un solo giorno, ma influenzerà per sempre il modo in cui vedi la malattia di Alzheimer.
Circa il 74% delle persone con Alzheimer perde abitualmente oggetti comuni, anche nelle primissime fasi della malattia. A volte si trovano oggetti fuori posto in luoghi molto inaspettati, come le chiavi all’interno del frigorifero, per esempio. Per replicare il sintomo, chiedi a un amico di nascondere le chiavi, il telefono o un altro oggetto che usi di frequente da qualche parte a casa tua. Trascorri 15 minuti alla ricerca dell’oggetto o finché non trovi l’oggetto, se lo trovi prima. Immagina quanto potrebbe essere frustrante se tu dovessi andare da qualche parte stare!
Più della metà delle persone con Alzheimer ha difficoltà nel riconoscimento degli oggetti. Potrebbero non capire a cosa serve un oggetto , non ricordare le precedenti esperienze con l’oggetto, o non riconoscere le relazioni dell’oggetto con altre persone. Ciò rende difficile l’uso di oggetti per completare le attività quotidiane, come lavarsi i denti o pettinarsi i capelli.
La mattina o la sera prima di completare questo kit, etichetta almeno 10 oggetti nel tuo bagno con post-it o pezzi di carta. Se hai difficoltà a trovare 10 elementi da etichettare, considera di etichettare come “caldo” o “freddo” i rubinetti del lavandino o per distinguere tra shampoo e balsamo. Oggi, se l’articolo non è etichettato, non puoi usarlo a meno che qualcuno non lo identifichi fisicamente per te. Immagina di dover fare questo per tutti gli oggetti della tua casa e ,per quanto difficile possa essere, gli oggetti negli spazi pubblici.
Le persone con malattia di Alzheimer hanno spesso difficoltà a ricordare gli appuntamenti, così come altre cose che devono fare durante la giornata, comprese le semplici attività di assistenza di base. Ciò richiede loro di pianificare itinerari dettagliati della loro giornata e lasciare più promemoria sotto forma di “reminders” per se stessi
Di mattina scrivi una lista di controllo di almeno 20 cose che devi fare durante il giorno e l’orario in cui vuoi farle. Ricorda di includere gli articoli per la cura di base. Imposta diversi allarmi che ti ricordino le cose più importanti. Appendi la tua lista da qualche parte che vedi spesso, come il frigo o la porta della tua camera da letto. Cerca di rispettare l’elenco che hai fatto per l’intera giornata; tuttavia, se pensi a un’altra attività che devi svolgere, devi inserire un segnale di memoria esterno nel tuo giorno scrivendo quel testo su un post-it o inviandoti un’e-mail con un promemoria per svolgere quell’attività.
Alle persone con Alzheimer viene spesso prescritto un esercizio per aiutare i loro sintomi di memoria; tuttavia, l”Alzheimer può distorcere la consapevolezza spaziale, facendo perdere le persone in luoghi familiari. Il vagabondaggio è un sintomo comune che le persone con Alzheimer sperimenteranno almeno una volta.
Al mattino, fai una passeggiata per 10 minuti. Resta sul marciapiede o all’interno di un edificio, ma a ogni punto di intersezione con un altro percorso, lancia una moneta per determinare la direzione che prendi. Se la moneta esce testa, continua a camminare nella stessa direzione. Se atterra su croce, fai una svolta. Se ci sono due possibili direzioni per girare, lancia di nuovo la moneta. Se atterra sulla testa gira a destra; le code girano a sinistra. Per sicurezza, esegui questa operazione solo durante il giorno, rimani in aree ben frequentate e porta un telefono completamente carico o un altro dispositivo che contenga GPS in caso di smarrimento.
Circa il 40 per cento delle persone con malattia di Alzheimer sperimenta alterazione o scomparsa del senso dell’umorismo. Questo può rendere difficile relazionarsi con gli altri e impegnarsi in attività sociali, contribuendo all’isolamento e alla depressione. Gli esperti stimano che la metà delle persone con malattia di Alzheimer soffre di depressione.
Dalle ore 12:00 alle ore 16:00, cerca di non ridere affatto. Se guardi uno spettacolo comico o un film, non ridere. Se interagisci con gli altri, non ridere di qualcosa che viene detto e non usare la risata come riempitivo di conversazione. Nota come non essere in grado di rispondere ai normali segnali sociali ti isoli da quelle situazioni.
In che modo questo ha influito sul tuo umore generale? Come ti sei sentito durante queste interazioni sociali?
Il 58% delle persone con Alzheimer ha difficoltà nella produzione del linguaggio. In particolare, molti pazienti si trovano incapaci di pensare a una parola specifica, compresi i nomi delle persone che a questo punto cercano di descrivere. Questa difficoltà è comunemente nota come “parola sulla punta della lingua”.
Inoltre, il tasso di deliri nelle persone con Alzheimer è alto. I deliri sono convinzioni saldamente radicate su cose che non sono vere. Ciò può verificarsi nelle fasi medio-avanzate della malattia. Questo può essere frustrante per chi ha l’Alzheimer, per i quali la realtà è diversa da quella degli altri. Chiama qualcuno o parla con qualcuno di persona. In occasione di questa conversazione, ricorda una storia d’infanzia o parla della trama di un film o di un programma televisivo. Non dire i nomi delle persone; usa invece dei descrittori per indicare la persona o le persone cui ti riferisci. Le persone con Alzheimer spesso raccontano storie senza senso o senza trama. Sentiti libero di raccontare una storia o descrivere una trama che non è vera e prova a immaginare com’è una realtà che non è la stessa degli altri.
Se conosci qualcuno con l’ Alzheimer, parla loro di questo kit e ascolta la loro esperienza personale. Per ognuno di loro è un viaggio differente
