[liberamente tratto da “Effective Tools for Family Education” di Jacqueline J. Hinckley, Ph.D., ADVANCE for Speech-Language Pathologists & Audiologists, 27 novembre 2000 ]
Non cʼè dubbio che la conoscenza da parte della famiglia circa la natura del disturbo acquisito di linguaggio e le strategie comunicative più efficaci in caso di afasia, ha un effetto positivo sia rispetto alla qualità di vita dei componenti della famiglia sia rispetto al mantenimento delle relazioni sociali di questʼultima.
Il supporto da parte della famiglia è infatti un fattore cruciale nel recupero dopo un ictus (Glass e Maddox, 1992), così come la rete sociale contribuisce in modo determinante al reinserimento della persona nella società.
I riabilitatori del linguaggio sono gli interlocutori più comuni della famiglia e svolgono un ruolo determinate nellʼeducazione di questʼultima, mettendo a disposizione le loro conoscenze scientifiche e la loro esperienza pratica. Parte del lavoro del riabilitatore è infatti proprio fornire alla persona e ai familiari informazioni utili per capire la natura del problema e sviluppare efficaci strategie di fronteggiamento.
Come possiamo svolgere al meglio questo importante compito? Come accade anche in altre situazioni, se vogliamo insegnare qualcosa o incrementare le conoscenze di qualcuno, occorre fare grande attenzione ad alcune variabili del processo formativo, che devono risultare adeguate agli obiettivi che ci siamo proposti (es. quando dare certe informazioni? Come articolarle? Come renderle comprensibili ?)
Attraverso l’esperienza clinica, molti di noi hanno sviluppato uno stile personale nel dare informazioni ma esistono delle linee guida che consentono di pianificare e razionalizzare al meglio i nostri obiettivi educativi verso la famiglia.
Rispetto al momento in cui dare informazioni, Wahrborg (1991) raccomanda di dare chiarimenti circa la natura del problema e le adeguate strategie di comunicazione al momento dellʼesordio della malattia, e poi riproporre le informazioni due mesi dopo lʼictus e ancora a qualche mese di distanza dalla fine del percorso riabilitativo. Questo proprio in considerazione delle caratteristiche della memoria umana nellʼambito della quale una certa “ridondanza” favorisce lʼapprendimento.
Ovviamente le informazioni non possono comunque limitarsi ai primi mesi ma devo essere garantite anche durante il primo anno e spesso anche negli anni a venire; in questo senso sono molto utili gli incontri organizzati dalle Associazioni per lʼAfasia e aperti alle famiglie che possono affrontare diversi temi con lʼausilio di esperti del settore. Stesso scopo hanno i documenti online, le conferenze o i siti web sulla disabilità comunicativa
Ma quale canale è meglio utilizzare per dare informazioni?
Ci sono tre canali: orale, scritto e per via diretta (esperenziale).
Oralmente è possibile dare informazioni personalizzate, tagliate proprio sulle necessità della persona che il clinico può rilevare direttamente. Materiale supplementare può essere dato sotto forma di dépliant, opuscoli o brochure…
Un altro importante canale di informazione è il libro. Ad esempio ricordiamo il testo di J.G. Lyon “Coping with Aplasia” (San Diego: Singolar Publishing, 1998) scritto proprio allo scopo di informare i familiari dal momento dellʼesordio della malattia e per tutto il periodo della cronicità.
Negli ultimi anni anche Internet è diventato un importante riferimento informativo per chi voglia conoscere il problema e accedere alle informazioni più diverse. Molti siti offrono informazioni utili alle famiglie, agli studenti di medicina, alle istituzioni….ecc.ecc.
La conseguenza più ovvia di una corretta e accessibile informazione è lʼaumento delle conoscenze in materia da parte della famiglia. Anche rispetto ai comportamenti più efficaci da adottare per comunicare con la persona con disabilità, il che si riverbera positivamente anche sulla relazione reciproca.
Inoltre, il poter ricevere celermente una informazione corretta e adeguata da parte dei clinici, condiziona positivamente anche lo stato emotivo dei familiari e dunque la loro capacità di affrontare efficacemente le diverse situazioni.
A questo scopo può essere utile suggerire ai familiari di partecipare a simulazioni, role-playing, gruppi di supporto, conferenze o riunioni che permettano di affrontare il tema da diversi punti di vista e contemporaneamente integrare le informazioni a livello emozionale.
Molti clinici utilizzano i role-playing come strumento fondamentale dellʼintervento “educativo”, poiché questo permette di “provare” in pratica le strategie suggerite a livello teorico…
Inoltre esperienze di questo tipo possono essere utili per sensibilizzare anche persone estranee alla disabilità, rispetto ai cambiamenti che induce un disturbo del linguaggio.
Concludiamo dicendo che le persone con disabilità comunicativa e le loro famiglie possono vivere una vita felice, ed essere ancora produttive; ma le informazioni e lʼaccesso alle risorse sono una componente importante in questo processo di “autonomia”, e dunque i riabilitatori dovranno curare questi aspetti fin dallʼinizio e per tutta la durata del percorso.
In sintesi, riassumiamo i principali suggerimenti per una efficace educazione familiare:
· Ripeti le informazioni fondamentali almeno in tre occasioni
· Continua a fornire informazioni per almeno un anno
· Dai suggerimenti rispetto alle strategie per fronteggiare lʼafasia
· Renditi disponibile a fornire informazione anche a lunga distanza
· Aggiungi occasioni pratiche perché il familiare possa “allenarsi” nellʼapplicare le strategie
