L’Afasia…per le Persone

A conferma delle multifacce della afasia, anche le percezioni di chi vi si confronta sono diverse, ad esempio sembra che i sanitari sovrastimino le abilità di comprensione della Persona con Afasia (PCA) ad esempio attribuendo erroneamente buone capacità di comprensione ed interpretando di conseguenza le sue difficoltà come rivelatrici di un basso livello di competenza (in un colloquio tipico il 91% delle domande è posto dall’operatore sanitario mentre solo il 9% dalla persona con afasia). Parimenti sembra che i familiari siano in genere piu’ ottimisti dei sanitari nel pensare all’outcome. In questo senso la loro prospettiva dovrebbe essere il punto di partenza per capire le conseguenze della afasia e non confondere le conseguenze con i problemi mentre spesso la famiglia viene considerata una complicazione (se non una rottura!) con le sue “false” percezioni (per non parlare dei cosidetti obiettivi irrealistici).
A questo proposito mi ricordo un famoso neurologo genovese che al figlio di una signora con una afasia molto molto severa che mai avrebbe potuto recuperare alcuna forma di verbalità diceva “Certo non tornerà al 100% ma l’importante è che faccia molta ginnastica”…ebbene chissà dove nascono le dispercezioni dei familiari? Forse sarebbe il caso che soggetti come questo riflettessero sul mito della “Restitution” prima di inviare il paziente alla “logopedia” come se lo mandassero a fare un po’ di roengenterapia.
Tornando al punto, per i medici la comunicazione è prevalentemente trasferimento di informazioni (funzione transazionale) mentre per i familiari è soprattutto interazionale (serve per mantenere relazioni), quindi di fronte all’afasia i due gruppi lamentano ognuno un calo dal proprio punto di vista, per motivi però differenti. Ma vediamo le ricerche:

· I medici lamentano difficoltà ad ottenere informazioni di carattere sanitario (come strategia suggeriscono di usare domande si/no, parlare piu’ lenti, scrivere, riformulare ma in realtà soprattutto chiedono ai parenti; dicono di faticare a fare diagn diff tra afasia e demenza, ad inquadrare stato mentale di un afasico (mandano dallo specialista …chi???) . In ogni caso la relazione fra med e PCA è frustrante e faticosa per entrambi. Secondo i medici, la persona afasica a volte sembra capire a volte no. I medici donne lamentano di piu’ l’aspetto interazionale difficoltoso, hanno difficoltà con la labilità emotiva della PCA con lo stabilire rapporti con la persona
· I figli adolescenti lamentano sopratutto aspetti riguardanti la loro ridotta autonomia e la ridotta confidenza. Molta rabbia e contemp senso di colpa vs madri iperprotettive (strategie usate: negative, non ascoltarla o dirle di sbrigarsi, comportamenti autolesionisti tipici di figli di genitori con malattie croniche; strategie positive: passare piu’ tempo insieme) . il fatto che non guidino è un problema grosso per loro come per i mariti.
· I coniugi lamentano di piu’ la mancanza di intimità, scambio e supporto, il carico di responsabilità, le tensioni, la labilità emotiva, le assenze di profondità nelle conversazioni. I mariti usano la diplomazia, lo houmor, si chiudono di piu’, diventando piu’ riservati, e si propongono di essere piu’ pazienti e passare piu’ tempo insieme Le mogli sono piu’ coinvolte dall’aspetto conversazionale, ritengono di doversi assumere il carico di coinvolgere di piu’ il marito nella sua rete sociale, spesso fanno da interpreti, provano forti sensi di colpa (dovrei essere piu’…), soffrono le montagne russe emotive del loro caro, il fatto che non chieda mai a loro come stanno (posizione narcisistica). Non suggeriscono la necessità di dover passare piu’ tempo insieme ma sono interessate ai fattori che facilitino lo scambio transazionale (gesti, disegno, indicare,. si/no… ) .

..insomma ci sono tante opinioni, tanti approcci, tanti lati, tanti aspetti della Afasia.