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L’ ictus è molto democratico!
Chi? Dove? Quando? Perché? Molte domande, poche risposte certe.
…incidente cerebrovascolare…un colpo al cervello ! Potete essere ovunque, in qualsiasi luogo e l’ictus vi può colpire improvvisamente. L’ictus, infatti, non fa discriminazioni di sorta. Non ha nessuna considerazione per chi siete, dove siete o cosa state facendo. In pochi secondi potreste passare dallo stare bene all’essere imprigionati in un corpo incapace di svolgere le funzioni più comuni. Dopo l’ictus alcune capacità fisiche e mentali se ne vanno via, a volte temporaneamente, a volte per sempre. L’ictus non ha alcun rispetto per età, razza, credo, colore, intelligenza…quando compare nessuno sa bene cosa fare per affrontare un momento così critico.
Potreste avere avuto un preavviso in forma di TIA (attacco ischemico transitorio simile all’ictus, ma solitamente senza effetti permanenti) o un “piccolo ictus” cui è seguito uno grande; oppure potreste avere avuto un vero ictus con un piccolo preavviso, seguito da un TIA. È un’esperienza individuale.
L’ictus è la prima fra le malattie invalidanti che causano disabilità ma raramente due persone sono colpite nello stesso modo. Infatti, tutti gli ictus originano dalla stessa causa (un’interruzione del flusso di sangue al cervello) e in questo senso possono esserci sintomi comuni ma poiché il cervello di ognuno di noi è diverso, diverse saranno le conseguenze.
Anche il faticoso cammino di recupero è diverso, nessuno può prevedere all’inizio se sarà duro o tranquillo, quanto tempo ci vorrà e cosa succederà dopo. La situazione – soprattutto all’inizio – sembra comunque abbastanza buia e deprimente, succede perché vi sentite come se foste in un tunnel! Non cedete!
Lungo il cammino una giornata luminosa può essere a poca distanza. Come già detto, per quanto sia impossibile trovare due persone con ictus che hanno vissuto la stessa identica esperienza, in realtà gli ictus possono essere solo di due tipi, secondo la causa che ha determinato la mancata irrorazione di sangue ad alcune zone del cervello.
Può essere avvenuto un blocco del flusso di sangue al cervello o un’emorragia. Il blocco può essere costituito da un grumo o un coagulo di sangue, materiale grasso o qualsiasi altra sostanza estranea, che entra in azione in un’arteria come fosse acqua carica di detriti che passa attraverso un tubicino tappato: a quel punto al cervello arriva solo un piccolo flusso di sangue che non è sufficiente a fornire tutto l’ossigeno di cui quella certa zona ha bisogno per continuare a funzionare bene.
Questo tipo di ictus può essere chiamato trombosi cerebrale (quando a causare il blocco è un trombo o grumo), ictus embolico (l’embolo, di aria o sostanza estranea si forma da un’altra parte e viaggia fino al blocco) o ictus ischemico (una parola polivalente per ogni tipo di blocco). Talvolta, raramente, i vasi sanguigni possono contrarsi e fermare il flusso del sangue causando una mancata irrorazione di sangue al cervello. Nelle emorragie invece, accade che un vaso sanguigno si rompa, permettendo al sangue di fluire nel cervello e spargersi nelle aree circostanti (…).
Come fanno i medici a sapere che si tratta di un ictus?
La Diagnosi generalmente è confermata dalla TAC o dalla risonanza magnetica (la TAC è la tomografia assiale computerizzata). Entrambe le metodiche aiutano a diagnosticare la presenza di una lesione vascolare ma nell’’ictus ischemico la TAC potrebbe non essere sufficiente mentre la Risonanza Magnetica è in grado di evidenziare anche la presenza di un piccolo grumo tanto che un dottore – guardandola – può capire se il paziente potrebbe beneficiare di una terapia trombolitica. Questa terapia va somministrata entro poche ore dall’inizio del ictus e solo in caso di ischemia poiché data erroneamente alla vittima di un ictus emorragico può portare alla morte. Somministrata rapidamente nelle circostanze adatte, la trombolisi può ridurre enormemente il danno causato dall’ictus e persino salvare la vita (…)
Successivamente al momento della diagnosi, i dottori cercheranno di capire se l’ictus è stato causato da un grumo di sangue, perché tutto ciò è accaduto e a grandi linee come si risolverà il problema, se può essere risolto. Se l’ictus si ripresenta una seconda volta significa che il problema non è stato risolto. Potrebbe essere utile effettuare delle visite cardiologiche, un elettrocardiogramma o un ecocardiografia (video con ultrasuoni delle cavità delle valvole in funzione, per scoprire le zone nelle quali possono formarsi gli emboli). La persona con ictus dovrà eseguire molti esami del sangue: alcuni per escludere la presenza di emboli, alcuni per misurare il livello dei vari enzimi e altri settori metabolici, e altri per monitorare la densità del sangue. Si possono fare delle cure per diluire sangue e correggere battiti regolari. In taluni casi si deve decidere se intervenire chirurgicamente. Se possibile è meglio rimandare l’intervento chirurgico fino al momento in cui ci sia stato un recupero significativo dall’ictus.
Quindi, riassumendo, esistono due tipi base di ictus ma le cause possono essere diverse ed è questo il motivo per cui è necessario svolgere molte analisi utili a determinare esattamente la causa dell’evento. Comunque poiché il cervello è così complesso possono esserci situazioni nelle quali il dottore non riesce a determinare la causa prima dell’ictus e quindi dovrà curare il paziente secondo il miglior giudizio ma se la persona in causa è relativamente giovane (e un terzo lo è), si dovrà assolutamente procedere con tutte le analisi possibili per arrivare a determinare la causa con la maggiore accuratezza possibile. Quindi se vi è stato detto che nessuno sa perché il vostro familiare ha avuto un ictus, chiedete che siano svolti ulteriori esami diagnostici o fatevi spiegare perché questi non sono stati svolti.
Tenere viva la speranza per superare la sfida
Un aspetto comune a tutte le persone che hanno avuto un ictus è che da quel momento la loro vita in qualche modo sarà per sempre diversa rispetto a come era prima dell’ictus. Per di più anche il familiare dovrà sperimentare il faticoso adattamento a questo cambiamento di vita. Nessun membro della famiglia e nessun amico riuscirà a fuggire da questo mostro paralizzante.
Ricordiamoci pero’ che il grado di recupero è proporzionale alla quantità di sostegno che la famiglia e gli amici riescono a dare, quindi una volta che vi siete accertati che il rischio di vita non c’è più, state attenti alle dichiarazioni delle persone (di solito medici) quando dicono che non c’è stato alcun recupero dopo un po’ di tempo. Il recupero continua per anni e qualche volta per tutta la vita. Solitamente avviene più rapidamente durante i primi anni, ma raramente cessa. Il cervello continua a formare nuove vie nervose come se guarisse e quindi ci sarà un tempo in cui il recupero è maggiore ed un altro in cui questo recupero rallenta. Se state fronteggiando una situazione in cui il vostro familiare è stato colpito da un ictus, è molto importante capire che nella maggior parte dei casi nessuno (neppure il medico con la più grande esperienza) possa realmente prevedere quanto tempo ci vorrà per recuperare dall’ictus. Non importa cosa vi è stato detto, il recupero dall’ictus è veramente imprevedibile e varia per ciascun individuo.
Fare i caregiver nell’ictus, una sgradita opportunità di lavoro
Non è un lavoro per cui si presenta la domanda. È probabile che, se state già lavorando, non abbiate bisogno di un altro lavoro, tantomeno di questo. Di solito non avete esperienze precedenti, non conoscete il linguaggio tecnico, non avete gli strumenti adatti per fare questo tipo di lavoro, la paga non compensa i compiti e per di più questa richiesta può venire in un momento della vita in cui non avete l’energia necessaria per svolgere questo tipo di compito. Ci si aspetta però che facciate tutto ciò senza interrompere gli altri lavori con la sicurezza che questo nuovo lavoro durerà per sempre.
E’ come se voi steste percorrendo la strada per raggiungere il bagno di un teatro nella serata di apertura e qualcuno vi dica “Tu! Senti…la star è malata, il conduttore non l’ha ancora annunciato, gli altri attori sono in sciopero e tu sei stato nominato per entrare in scena e assicurare che lo spettacolo vada avanti per altri vent’anni. Se non lo farai, qualcuno morirà!” (o così voi siete portati a credere).
Siete diventati “caregiver” e questo ruolo non assomiglia per niente a quello di un genitore, voi non avete avuto nove mesi per prepararvi come accade a un genitore che un tempo è stato un ragazzo o una ragazza e ha visto milioni di genitori all’opera prima di diventarlo lui stesso.
Eppure non è una decisione alla quale potete dire di no, come quando vi hanno detto che vostro figlio non poteva entrare negli scout se voi non aveste fatto il capo degli scout. Vostro figlio può giocare a calcio e non essere uno scout. Basta scegliere. Ma nell’ictus non ci sono molte scelte.
Cercate di prendere i giorni uno per volta. Gioite di ogni piccolo progresso, e sappiate che c’è sempre spazio per la speranza. Spesso gli esperti, pur conoscendo molto bene il loro lavoro, vi parleranno attraverso le statistiche, ma ricordate che la loro capacità di capire la complessità del cervello non si estende necessariamente ai bisogni emotivi del loro paziente e della sua famiglia. Noi siamo complicati! Per di più, non c’è bisogno che qualcuno ci spaventi ripetendo le statistiche della media dei recuperi o della possibilità di avere un secondo ictus. Come abbiamo già detto ogni ictus è diverso e certamente non vogliamo essere buttati nel mucchio chiamato “media”