Negli ultimi 40 anni, la maggior parte delle ricerche condotte nel campo della disfagia e della sua gestione si è focalizzata sulla comprensione di questa condizione a livello di menomazione e sulle tecniche riabilitative da adottare per contenere i rischi correlati.
Ma la questione va considerata anche in modo più ampio. La Disfagia infatti è una condizione “multiforme”, che oltre ad impattare non sulle condizioni di salute dell’ individuo, ma sul funzionamento nella vita quotidiana e in generale sulla Qualità della Vita di tutti i membri della Famiglia [ definita come qualsiasi individuo che svolge un ruolo significativo nella vita della persona con disfagia; quindi questa definizione abbraccia un ampio concetto di famiglia, cioè come due o più persone che sono imparentate in qualsiasi modo, anche attraverso una continua relazione biologica, legale o affettiva ].
Mangiare e bere è una fonte di piacere nell’essere umano. La disfagia può rendere questo processo e le attività che lo circondano laboriose, scomode e difficili. Si è dimostrato che indipendentemente dalla causa, la disfagia ha un impatto negativo significativo sulla qualità di vita sia immediatamente che mesi o anni dopo il suo inizio.
Ad esempio si è scoperto che l’ansia e la depressione sono significativamente peggiori nei sopravvissuti al cancro della testa e del collo o all’ictus che presentano
disfagia rispetto a quelli senza disfagia, indipendentemente dal tipo di trattamento.
La difficoltà a deglutire influisce poi sulla socializzazione, sul mangiare fuori, sui rituali familiari, sul cucinare e sullo shopping relativo al cibo.
In quanto tale, il concetto di disfagia deve essere quindi riconsiderato. La disfagia è più di una semplice difficoltà fisica. Per abbracciare una visione più ampia della disfagia, è necessaria una nuova struttura concettuale. . La Disfagia rappresenta una condizione complessa che può avere un impatto sul fisico, sulle emozioni e sulla vita sociale
I pasti, il mangiare e il bere sono attività profondamente sociali che sostengono non solo i nostri bisogni fisiologici ma anche la nostra vita sociale ed emotiva. I significati che attribuiamo al cibo, e i processi di mangiare e deglutire sono parte integrante del modo in cui ci vediamo come individui e in relazione ad altri.
Gli studi ma anche la mia esperienza quotidiana come riabilitatrice dimostra chiaramente che familiari delle persone con disfagia riportano costantemente effetti negativi sulla loro vita quotidiana a seguito della disfagia in particolare in relazione alla gestione delle diete/fluidi modificati e alla preparazione/fornitura di pasti adeguati.
La preparazione del cibo e dei pasti è uno dei modi più significativi di prendersi cura e dimostrare amore e sollecitudine per gli altri. Benchè spesso considerate banali, ci sono una serie di importanti competenze coinvolte nel compito di “nutrire la famiglia” . Queste abilità includono: pianificare i pasti, apprendere le preferenze alimentari di altri, conoscere il cibo e le tecniche di preparazione, approvvigionamento e acquisto del cibo, preparare i pasti, servire i pasti, nutrire e pulire dopo i pasti.
In sintesi pasti sono fondamentali componenti dell’organizzazione delle nostre giornate.
Pensate che ogni persona prende in media oltre 260 decisioni al giorno riguardanti il mangiare e più di 200 di queste scelte sono prese inconsciamente. Quando si tratta di preparare i pasti per un individuo con disfagia, invece, le decisioni riguardanti il mangiare e il bere aumentano e probabilmente non sono più inconsce.
Mettere insieme un pasto richiede più che cucinare in quanto richiede “pensiero” lungimiranza, attenzione simultanea a diversi aspetti di un progetto e continua attenzione verso ciò che può accadere.
Quando un membro della famiglia ha un problema di disfagia, mettere insieme un pasto diventa un processo più intenso e dispendioso in termini di tempo.
Molti familiari provano sentimenti di paura, colpa, frustrazione, rabbia, stress e impotenza rispetto alle modifiche forzate relative alla preparazione dei pasti. Inoltre spesso si sentino insicuri, incerti, soli e frustrati poiche’ si sentono mal preparati e preoccupati per le maggiori responsabilità che gli precipitano addosso da un momento all’altro.
Tutto ciò influenza anche e dinamiche familiari. Molte famiglie riferiscono la necessità di fare fatica a soddisfare le esigenze del proprio familiare sottoposto a restrizioni dietetiche e molti finiscono per non mangiare più insieme al familiare con disfagia cui sono negate alcune consistenze. Questo cambia drammaticamente l’esperienza dei pasti in famiglia, momento di aggregazione per arricchire la vita familiare (“mangiare insieme significa stare insieme”).
E poi c’è una ricaduta anche sugli aspetti “sociali” tipo mangiare fuori al ristorante e partecipare a eventi significativi come matrimoni e feste, il che porta a ulteriori sentimenti di frustrazione e isolamento.
Noi di Cerchi di Cura supportiamo le famiglie nello sviluppo di strategie per far fronte a tutto questo
Il tema principale è l’accettazione di una nuova normalità. Accettare che i pasti,
la preparazione, le occasioni sociali potrebbero non essere mai gli stessi. Occorre negoziare un cambiamento dei ruoli mantenendo un atteggiamento positivo il che non mai facile;
Per questo crediamo profondamente del coinvolgimento attivo della famiglia in tutti gli aspetti della valutazione e dell’intervento sulla disfagia.
Bisogna passare da un approccio incentrato sul paziente, ancora in voga in italia, ad approccio più olistico e incentrato sulla famiglia:
- rispetto e dignità, ascolto e valore dato alle prospettive e alle scelte dei pazienti e dei familiari; (2)
- educazione formale informale alla famiglia personalizzata in modo che possa partecipare a tutti gli aspetti della cura e del processo decisionale
Il Coinvolgimento delle persone con la disfagia e della famiglia nel processo decisionale è particolarmente importante per garantire che comprendano e concordino con le raccomandazioni formulate. In situazioni in cui i pazienti e le famiglie si sentono “costretti” a seguire un piano di gestione con cui non sono d’accordo, possono svilupparsi divisioni tra i membri della famiglia, ostacolando le relazioni positive tra i paziente e famiglia e il team sanitario.
