Si dice che nel prendersi cura di una Persona con demenza, le bugie “bianche” (quelle usate per far piacere o per non urtare la sensibilità di un’altra persona, viste come una parte innocente delle interazioni quotidiane), aiutano a mantenere un clima tranquillo. Ma gli esperti non sono tutti d’accordo.
In “The Ethicist”, la rubrica settimanale dello scrittore Chuck Klosterman per il New York Times, è stata presentata una domanda sull’uso dei tappetini neri nelle case di cura. I tappetini neri vengono messi in aree non sicure, comprese le uscite, per controllare il vagabondaggio delle persone con demenza.
L’idea è che le persone con demenza associno queste superfici nere a dei buchi, vuoti incombenti a profondità sconosciute e quindi per paura di cadere, evitano queste aree. Il loro utilizzo crea paura in questi residenti, rendendoli meno propensi a oltrepassare queste soglie, per la propria sicurezza.
Il tappetino nero è un esempio di ciò che viene definito “menzogna terapeutica” – in questo caso, all’estremo. Professionisti sanitari, scienziati e operatori sanitari discutono da tempo sul fatto che sia eticamente accettabile mentire a qualcuno con demenza e se giova davvero alla loro Qualità di Vita complessiva. Il termine menzogna terapeutica è, di per sé, un ossimoro: la prima parola è intrinsecamente buona, la seconda sbagliata e, addirittura, immorale, motivo per cui è stata anche definita in modo meno contraddittorio: “fibbing terapeutico” (falsità terapeutica) o “Tecnica di comunicazione creativa “.
L’esempio dei tappetini neri che simboleggiano pericolosi buchi in cui qualcuno (forse già malfermo in piedi) potrebbe cadere, secondo Klosterman, è una bugia che aiuta una persona con demenza a mantenere un senso di indipendenza, consentendogli di fare la scelta di agire attivamente per evitare il pericolo. Presuppone che l’altra opzione – confinare un residente – sia immorale, togliendogli il libero arbitrio.
D’altra parte, si potrebbe sostenere che entrambe le esperienza siano traumatiche per una persona con demenza e che si dovrebbero considerare altri modi per tenerli al sicuro.
Klosterman non ha una particolare esperienza nella demenza. Ma la sua risposta riflette il dibattito duro e in corso nelle comunità con demenza sui benefici delle piccole bugie raccontate per ridurre l’ansia, convalidare i sentimenti e tenere qualcuno con demenza fuori dai guai.
Una prospettiva: mentire non va mai bene
Jennifer Bute, una dottoressa in pensione, ha iniziato a manifestare i sintomi dell’Alzheimer all’inizio degli anni 2000. Sin dalla sua diagnosi, ha utilizzato la sua esperienza di medico e di persona affetta da demenza per consigliare strategie per convivere pienamente con una diagnosi di demenza. Una delle sue convinzioni fondamentali è che non è mai giusto mentire.
Raccontando una conversazione con una donna che stava aspettando l’arrivo del fratello defunto per una visita, Bute ha detto a Being Patient che non ha cambiato argomento, ma non ha mentito alla donna: “Ho detto: “Quali sono i ricordi migliori che hai di tuo fratello?”. Non ho detto che sarebbe venuto.
La donna alla fine ha riconosciuto che suo fratello era morto dopo aver condiviso con Bute alcune storie su di lui.
Mentre molti credono che le persone con demenza non vivano più nella realtà, Bute sa personalmente che le persone non sono completamente perse o prive di ricordi. Ha spiegato il suo processo di pensiero in occasioni come queste. “Per rimanere a bordo, devi entrare nella loro realtà e spesso loro a un certo punto torneranno nella tua”, ha detto. “Fai sentire che sono importanti, apprezzati e accettati.”
La logica di Bute si basa sull’idea di una gentilezza necessaria per far star bene qualcuno con demenza. È frustrante per qualcuno non sapere dove si trova, non riconoscere i volti dei propri cari, o aspettare la visita di qualcuno che non arriverà mai. Il suo approccio cerca di evitare di rivivere un’esperienza traumatica o deludente semplicemente evitandola.
Suppone anche che la persona che cerca la persona amata – o confonde la data o si chiede perché non può camminare liberamente per la propria residenza – dimenticherà di essersi sbagliata o alla fine ricorderà i fatti e, in entrambi i casi, andrà avanti pacificamente.
Un’altra prospettiva: le bugie possono aiutare, riducendo l’ansia da vari punti di vista
Mantenere la tranquillità è invece l’obiettivo dei sostenitori della “menzogna terapeutica”. All’inizio potrebbe sembrare una scappatoia: mentire per evitare conversazioni difficili. Se è vero che mentire può anche ridurre lo stress sperimentato dai caregiver , chi è a favore di bugie creative o terapeutiche chiede agli altri di considerare come ci si sente quando gli si dice che si sbagliano. Fa male e quel dolore è aggravato negli individui con demenza, poiché è comune che siano agitati e frustrati anche prima che gli venga detto che la loro realtà non è vera.
Dire una bugia a qualcuno con demenza, come ha sostenuto Klosterman nel caso dei tappetini, può aiutare la persona a mantenere un senso di controllo e indipendenza nella propria vita. Mentendo, un caregiver sta semplicemente sostenendo la realtà di quella persona. Secondo l’ Alzheimer’s Association , è “importante mettersi nei panni della persona amata e riconoscere quanto deve essere spaventosa la sua situazione”.
Nel suo libro di memorie, Floating In The Deep End , Patti Davis , figlia dell’ex presidente degli Stati Uniti Ronald Reagan, dedica un capitolo a ciò che lei chiama “menzogna creativa”. Ricorda alcuni casi in cui suo padre viveva in un altra dimensione temporale – spesso al tramonto tramonto – e come le bugie lo rendessero meno agitato o preoccupato di saltare un obbligo.
“Durante uno di questi episodi, mio padre credeva fosse mattina e aveva bisogno di andare in ufficio. Gli abbiamo detto che l’ufficio ha chiamato e ha detto che non aveva bisogno di entrare perché era stato sottoposto a fumigazione, quindi nessuno sarebbe stato autorizzato a entrare”, ha scritto Davis. “Lo ha accettato e, poco dopo, ha dimenticato di andare in ufficio”.
L’obiettivo non è ingannare o agire con cattiveria. Come Bute che fa domande sul fratello defunto di una donna, Davis ha detto che ha posto domande che avevano lo scopo di distrarre e andare oltre una domanda specifica. Ognuno di loro aveva lo stesso obiettivo: mantenere la persona di cui si prendevano cura calma, soddisfatta e radicata nella sua realtà.
I vantaggi di mentire sono molti ?
Uscire dalla porta d’ingresso su un “buco nero” spalancato non è l’unico rischio per la sicurezza che gli operatori sanitari stanno cercando di evitare, dicendo una bugia.
La psicologa clinica Linda Ercoli usa la guida come esempio per supportare l’uso della menzogna terapeutica. Può essere un approccio più gentile e gentile per confiscare le chiavi della macchina o addirittura arrivare a denunciare qualcuno alla Motorizzazione, osservando che un po’ di disonestà ben intenzionata può rendere l’esperienza della perdita della patente meno traumatica.
“Sappiamo di storie davvero tristi e orribili di persone che guidano e non dovrebbero guidare”, ha detto Ercoli a Being Patient. “Entrano in conflitto. Si fanno male, si uccidono o si uccidono qualcun altro, oppure potrebbero perdersi e finire per non essere ritrovati o ritrovati dopo essere stati esposti alle intemperie”. Raccontare la storia di un’auto che viene riparata quando è stata effettivamente venduta evita il dolore e l’umiliazione che si potrebbero provare quando si capisce di rappresentano un pericolo per gli altri. Inoltre, rende una situazione difficile un po’ meno traumatizzante per il caregiver.
Alla fine, il dibattito continua e non c’è nessun approccio “giusto”. La maggior parte degli esperti può essere d’accordo su una cosa: nessuno dovrebbe essere giudicato per come gestisce ogni giorno la cura di qualcuno con demenza. Ci sarà sempre un equilibrio da trovare tra la difficoltà di mentire a una persona cara – specialmente quando è la persona che ha insegnato loro che mentire è sbagliato – e la difficoltà di quanto più crudele possa a volte essere la verità.
Per i caregiver alle prese con questa scelta, Davis ha offerto una consolazione: “Mentire al servizio della gentilezza non è un reato punibile. In effetti”, ha detto, “sospetto che ci guadagni punti karma”.
