I caregiver delle persone con disturbi legati ad una lesione nell’emisfero destro hanno bisogno di supporto e istruzione in ogni fase del recupero: esordio, riabilitazione e fase cronica.
Anche la tempistica delle informazioni presentate è importante. I pazienti e gli operatori sanitari hanno esigenze diverse in fasi diverse, quindi bisogna fare attenzione a non sovraccaricarli di informazioni al momento sbagliato.
Emozioni, prontezza, condizioni di salute e bisogni sono molto diversi due giorni dopo l’ictus rispetto a due anni dopo l’ictus.
“Non solo le esigenze di informazioni variano durante ogni fase [del recupero], ma il ruolo e le responsabilità del caregiver cambiano in base ai disturbi fisici e cognitivi del membro della famiglia”. Davidson e Wallace, 2021
Fase di esordio
- Trasmissione di informazioni mediche in termini comprensibili da parte di pazienti e famiglie
- Sintomi da aspettarsi a causa di danni all’emisfero destro
- Processo di riabilitazione e raccomandazioni (ad esempio, potrebbero non tornare a casa subito dopo la terapia intensiva!)
Fase di riabilitazione
- Informazioni dettagliate sui sintomi, poiché i sintomi nella Lesione cerebrale destra (memoria, attenzione, funzioni esecutive, espressioni facciali, eminattenzione) possono essere più sottili e mascherati in un ambiente clinico
- Raccomandazioni generali e specifiche per il trattamento. Descriviamo cosa stiamo facendo e perché
- Tempistica e raccomandazioni specifiche. Non sempre possiamo fornire questo tipo di informazioni, ma comunicare e tenere aggiornata la famiglia sui progressi e le aspettative può aiutare
Fase cronica
- Informazioni sui gruppi di supporto/supporto per familiari e pazienti
- Informazioni specifiche sulla caratteristica del danno e sull’adeguamento a una “nuova normalità”
- Opzioni terapeutiche, comprese strategie compensative, lavoro a domicilio e modi concreti per partecipare alle attività della vita
In qualità di Logopedisti che vedono pazienti e familiari in ogni fase del recupero dall’ictus, siamo in una posizione perfetta per fornire istruzione e informazioni sul recupero dell’ictus.
Non possiamo semplicemente aspettare che facciano domande perché i pazienti e gli operatori sanitari potrebbero non sapere nemmeno quali domande porre.
Ricorda, questo è un territorio del tutto nuovo per loro!
Fonte: They don’t know what they don’t know: Providing information in recovery from RHD
