| « Non ho un’idea precisa della mia età perché non ho mai visto un documento ufficiale che la registrasse. L’enorme maggioranza degli schiavi sanno, della loro età, quanto ne sanno i cavalli, e su questo punto tutti i padroni di mia conoscenza ci tengono a mantenerli nel buio più completo. Non ricordo di aver mai trovato uno schiavo che sapesse dire in quale giorno fosse venuto al mondo. […] Fu questa, per me, una causa di disagio sin dall’infanzia. I ragazzi bianchi sapevano dire quanti anni avevano: perché mi era negato lo stesso privilegio? » |
| (Frederick Douglass, Memorie di uno schiavo fuggiasco, 1845) |
Don Weinstein ha avuto un ictus nel 2002. Sei anni dopo ha pubblicato un libro su questa esperienza. Le sue parole suonano come un monito per chi, come me, ha pensato di presidere, per anni, un’organizzazione di cui in fondo non è che portavoce.
L’articolo è riportato per intero, ma in sintesi – per chi non legge l’inglese – riassumo brevemente.
Fa una tirata incredibile contro le organizzazioni che promuovono programmi di gruppo senza avere mai avuto a che fare davvero con i problemi quotidiani di una persona afasica (“I programmi di gruppo peggiori, assemblati per afasici, erano quelli creati da terapeuti che non hanno avuto a che fare quotidianamente ogni giorno con le esperienza di chi era in trincea, persone che non hanno l’afasia ma hanno in testa una “idea” di afasia, un copione”) o contro coloro che si riempiono la bocca di commenti entusiasti sul valore del persone co afasia però non le coinvolgono mai in prima persona ma parlano sempre al posto loro (” la faccia tosta, l’audacia, la presunzione e la pretenziosità quando si affannavo a diurne quanto brillanti sono gli afasici ma in nessun modo l’organizzazione riusciva a trovare una persona, una persona con afasia per presentare il programma o altri oratori che avessero l’afasia”.
Pur non negando che alcune organizzazioni prive di personale afasico son comunque competenti e oneste, invita ad aprire gli occhi.
“Smettete di pensare che la comunità afasica voglia beneficenza o che possiamo andare d’accordo con thè pomeridiani e pasticcini che il governo distribuisce (…)…in ogni università statale, fra i nativi americani, latinos, afro-americani, norvegesi irlandesi, tedeschi,, svedesi, cinesi ebrei, italiani, polacchi, indiani, e gli altri immigrati che hanno fatto grande questo paese sono anche persone con afasia. Invece di parlare ad altri accademici nei loro convegni annuali vadano a scoprire dove le persone con afasia vivono e vadano nelle loro case a parlare con loro…
Ho anche un sogno; gli afasici devono possedere le loro organizzazioni, un’organizzazione di afasici, controllata da afasici, per afasici, guidata da una persona con afasia con un rispetto costante per la necessità di trasparenza, con una sorta di una riunione annuale degli azionisti, in modo che le persone che danno soldi possano rappresentare il consiglio, direttore e il personale responsabile dei programmi dell’organizzazione.; questi gruppi saranno supportati da famiglie membri, logopedisti, terapisti occupazionali; che riceveranno aiuto da cortei di base, proteste, boicottaggi e disobbedienza civile (…). Questa è stata una lezione appresa da movimento abolizionista, National Rifle Association, sindacati, Alcolisti Anonimi, gruppo con problemi con le dipendenze, movimenti afro-americani e la NAACP, l’organizzazione più antica per i diritti civili, Woman(NOW)…
E infine ricorda la figura di Fredrick Douglass attivista dell’abolizionismo, che era in una prigione morale, costruita dagli abolizionisti; divenne libero quando cominciò a parlare con le sue parole e il suo tono.
Purtroppo, questa assurdità continua ancora oggi quando un burattinaio che non ha afasia esce a parlare di afasia; tira fuori il suo schema sugli afasici, e limita il loro tempo e i loro pensieri; è disdicevole, moralmente pigro e una presa in giro per le persone con afasia.
Ci sono terapisti che dovrebbero essere onorati dalle loro organizzazioni professionali come terapeuti non come la signora o il signor Afasia. Il movimento afasia è un movimento per le persone con afasia”
Il mio commento è che negli ultimi decenni, all’estero, la tendenza delle organizzazioni di disabili si è mossa nella direzione che caldeggia Weinstein. Molte delle organizzazioni di disabili politicamente più attive e influenti negli Stati Uniti (la Federazione Nazionale dei Ciechi, l’AssociazioneNazionale per sordi, ADAPT, l’associazione americana delle persone con disabilità, il movimento Self-Advocacy Network, ecc) sono organizzazioni formate davvero da persone con disabilità, in cui il consiglio di amministrazione, la maggior parte dei membri dello staff,e la maggior parte dei membri è composto da persone con disabilità. La difficoltà aggiuntiva per le persone afasiche è l’aspetto burocratico organizzativo…molti degli strumenti organizzativi utilizzati da queste organizzazioni (e-mail, liste di discussione internet, ecc.) sono inaccessibili tuttora alla maggior parte delle persone afasiche. Però poi penso all’ Aphasia Recovery Connection creato da Christine Huggins e David Dow, due persone giovani e afasiche…
Insomma alternative ci sono…e qui da noi?
