Quando un paziente sopravvive ad una emorragia subaracnoidea (SAH, NdT in italiano ESA, si verifica spesso come conseguenza della rottura di un’aneurisma, malformazione artero-venosa o per un trauma alla testa), i suoi familiari e gli amici mostrano spesso elevati livelli di ansia che possono diventare un ostacolo al recupero del benessere della persona.
In uno studio condotto da Judith Covey (PhD all’Università di Durham a Stockton-on-Tees, UK) su 69 pazienti e famiglie reduci da ictus, solo il 17,4% dei familiari ha riferito di avere’ paura’ di una recidiva, contro il 34,3% dei pazienti, mentre il 21,7% dei familiari ha riferito di avere una “grande paura” di un tale evento, rispetto al 18,8% dei pazienti.
E i pazienti i cui familiari sono più preoccupati tendono ad avere peggiori esiti rispetto alla qualità di vita auto-riferita, come misurato dall’ analisi pubblicata nell’articolo del Journal of Neurosurgery (…) Chi ha familiari più spaventati r ha peggiori punteggi di qualità di vita rispetto : funzionamento sociale (8,1%); percezione di salute generale (7,7%), funzionamento fisico (7.4 %) e limitazioni dovute a problemi emotivi (5.1%), è l’estrema paura di recidive da parte dei familiari.
I sopravvissuti ad una ESA e i loro cari riferiscono timori simili a coloro che hanno avuto problemi di salute diversi tipo infarto o tumore ai polmoni. Ma l’unico ambito in cui la paura personale del paziente sfiora la significatività in relazione alla questione recidive è l’aspetto dei problemi emotivi (4,1%, p = 0.074).
“I Timori di recidive del paziente sembrava interferire un po ‘con il lavoro e le attività quotidiane”, tuttavia, le paure dei parenti sembrano avere un impatto ancora maggiore sulle loro attività sociali, sulla capacità di svolgere attività fisica moderata o vigorosa e sulla generica valutazioni del loro stato di salute .”
Secondo la Brain Aneurysm Foundation, circa il 15% dei pazienti con ESA per aneurisma muore prima di raggiungere l’ospedale e dei sopravvissuti quattro su sette persone avranno una disabilità
Ma per la maggior parte delle persone che recuperano, il rischio di avere una seconda emorragia subaracnoidea aneurismatica è molto piccolo a meno che il paziente non sia stato trattato adeguatamente (secondo Roberto C. Heros, MD, Università di Miami in Florida, il rischio di recidiva tra i sopravvissuti è inferiore all’1% nei 4 anni successivi).
Heros ha notato che molti pazienti e familiari credono il rischio sia maggiore,motivo per cui li invita a partecipare ad incontro mensili dove si affronta questo argomento
Lo stesso Heros racconta di aver presto capito che molti pazienti che hanno avuto una rottura di aneurisma si percepiscono come persone con una malattia cronica e molti svolgono visite continue perchè temono che l’aneurisma “sia tornato” e dice ancora che “molti faticano a credergli quando spiega loro l’esiguità del rischio”. Per questo si è dedicato a spiegare ad ogni singolo paziente i suoi fattori di rischio personale.
Sempre Heros dice che, considerando il basso rischio di recidiva, i neurochirurghi non dovrebbero sentirsi obbligati a raccomandare controlli di routine per i pazienti che sono stati trattati con successo chirurgicamente.
“Che lo si faccia o non deve essere una decisione individuale in base a una serie di fattori, di cui uno dei più importanti è il possibile impatto psicologico sul paziente e la famiglia”, ha scritto.
Ha aggiunto che solo i pazienti con un più alto rischio di recidiva – compresi quelli il cui aneurisma è stato asportato solo parzialmente, sono quelli con aneurismi
multipli, o con una storia familiare di aneurismi o altre malattie che predispongono alla formazione e alla rottura di aneurismi- dovrebbero essere sottoposti a periodici follow-up. Ma anche questi pazienti, ha osservato, devono essere informati in modo da ridurre le loro paure piuttosto che rafforzarle.
Trad. e lib. mod. da A. Tinti, originale pubblicato su Medpagetoday.com il 24 luglio 2013, Salynn Boyles , Contributing Writer, MedPage Today, reviewed by Zalman S. Agus, MD; Emeritus Professor, Perelman School of Medicine at the University of Pennsylvania and Dorothy Caputo, MA, BSN, RN, Nurse Planner. Primary source: Journal of Neurosugery, Source reference: Covery J, et al “Family and friends’ fears of recurrence: impact on the patient’s recovery after subarachnoid hemorrahage” J Neurosurg 2013; DOI: 10.3171/2013.5.JNS121688.
Le paure della Famiglia dopo un Ictus
'