Una alternativa allo Stigma

Ma da dove nasce lo stigma? Nel caso delle patologie croniche “invisibili” sembra che le stigmatizzazioni nascano da numerosi fattori fra i quali principalmente la scarsa conoscenza del problema e i giudizi morali. In ogni caso c’e’ sempre una semplificazione (lo stigma è un riduttore di complessità) o in taluni casi addirittura un uso funzionale dello stigma (enfatizzo la tua debolezza per confermare la mia importanza di operatore che ti salva/consiglia/supporta). Basti pensare alle Associazioni che promuovono la persona con afasia dicendo continuamente che questa HA BISOGNO dell’esperto o ancora, agli afasiologi che sostengono di avere guarito qualcuno…e infine ai progettisti di test per “valutare” l’entità del danno linguistico, test che risultano adatti a bambini in età pre-scolare piuttosto che agli adulti cui sono somministrati e anche a tutti coloro, persone con e senza disabilità, che serbano dentro di se’ un profondo pregiudizio verso chi si discosta dalla tanto adorata (e cosi’ relativa) “norma”.

E’ realmente difficile definire la disabilità senza considerare i fattori sociali correlati. Il modello medico, framework teorico anacronistico che continua a privilegiare nella lettura dei fenomeni gli aspetti fisiologici e biologici, definisce la disabilità come un problema sanitario de-personalizzato che richiede una diagnosi e un trattamento: la persona viene così ad essere definita sulla base della sua disabilità e gli aspetti sociologici e psicologici della questione sono scotomizzati. Per quanto riguarda l’afasia, in particolare, questa è vista per lo più in termini di ideologia medica nella sua sola dimensione clinica e ciò come un disturbo acquisito legato alla lesione cerebrale, che condiziona la capacità del singolo di comunicare, uno dei sintomi più disabilitanti dopo l’ictus e una barriera all’indipendenza nella vita quotidiana; in questo senso, come sostenuto da Robert Mackay, il concetto di afasia è sviluppato proprio a partire da una ideologia medica che propone la teoria della “tragedia personale”, quindi un problema allocato entro l’individuo e dominato dai professionisti della psicolinguistica unici a poter suggerire gli adattamenti e i comportamenti più efficaci da adottare. In accordo con il modello medico, la persona con afasia “difetta” di qualcosa. E come afferma Charles Goodwin in una intervista sul web, tutto ciò porta alla diffusione di un pesante stigma legato al concetto di afasia così che molti finiscono effettivamente per condurre il resto della loro esistenza nell’ isolamento e nell’esclusione sociale.

“People with aphasia are incompetent—having no voice under the communicative practice of a medical ideology. The medical ideology is hegemonic: the dictionary meaning for aphasia, defined as the loss of power of expressing ideas in words, seems to go against the idea of communication which is defined as to impart information, to reveal, to convey (…) This medical ideology of ableism can only construct Le persone con afasia in a place of containment, as voiceless and with a body marred by weakness or paralysis, which makes them dependent” [R. Mackay]Io aderisco ad un modello alternativo che descrive la persona con afasia in una prospettiva antropologica.

L’afasia è una questione relazionale, valutabile da una prospettiva interattiva e sociale, piuttosto che esclusivamente medica. Le persone afasiche non sono necessariamente clienti “malati” o pazienti di qualcuno, piuttosto sono membri di un gruppo ad elevato rischio di esclusione sociale, inserito in una “società della conoscenza” marcatamente elitaria ed in una cultura medica “produttrice di in-competenza”. In un contesto che non favorisce l’inserimento infatti, data la mancanza di condizioni non competitive e di rispetto reciproco, nel quale l’istituzione sanitaria non solo offre l’occasione per costruire le differenze ma anche gli strumenti per farlo, il deficit è destinato a trasformarsi in handicap e il “lifelong learning”, fondamentale per coloro che hanno visto incrinarsi la possibilità di mantenere il loro pregresso ruolo sociale, diventa spesso una utopia. Le barriere ambientali e sociali che escludono gli individui dal mainstream vengono a prevalere come impatto sulla stessa esperienza di menomazione dunque non è l’assenza di “abilità” di per sè a creare impedimento alla partecipazione sociale e questa consapevolezza ci deve fare riflettere anche e soprattutto nel nostro ruolo di “agevolatori” di cambiamento. In sintesi, la disabilità legata alla presenza di afasia sarebbe il risultato di un insufficiente condensato di sforzi collaborativi e non del mero disturbo di linguaggio. (…)

“Unfortunately, most societies value independence, measure identity in terms of contributions, and reject illness and impairment. By definition, the individual with aphasia no longer fits in that social milieu, at least not immediately poststroke. Instead, virtually all the roles and contracts that define one’s sense of identity within the larger society are modified by stroke and consequent aphasia.
Persons with aphasia and their significant others face a profound social dysfunction in life. Their greatest loss may be the reduction in the fluidity and flexibility with which communication allows navigation of the complex challenges of life’s social actions and interactions. Their greatest challenge is to renegotiate identity. That renegotiation must occur despite a chronic impairment of the very language that is needed to scaffold both performance of social activities (work or play) and human affiliations within the family, social groups, institutions, and the very culture itself. At stake is the desire to reestablish homeostasis or equilibrium in old and new environments” [B. Shadden]

Si tratta quindi di una problematica “sociale” che vede il punto fondante della questione proprio nelle delicate fasi di negoziazione tra la persona e il suo contesto per la conquista di un nuovo ruolo, e non negli aspetti medico-sanitari.

Come sostiene Charles Goodwin, in America e nell’Europa Occidentale , c’è un esagerato focus sull’individuo come se questo fosse il “locus” di tutta la vita cognitiva, mentre al contrario sarebbe importante focalizzarsi su come le azioni e le espressioni emergano non tanto dalla psicologia di un individuo isolato, ma dal modo in cui gli esseri umani costruiscono significati condivisi (co-costruiscono la realtà) e adottano azioni concertate attraverso l’utilizzo di sistematiche pratiche di interazione. Focalizzandosi sulle competenze reali delle persone con afasia e sulle modalità attraverso le quali queste possono essere implementate dalle relazioni sociali, si potrebbe contribuire ad una riduzione dello stigma e dell’isolamento cui queste persone sono spesso sottoposte.Penso che adottare questa prospettiva sia particolarmente indicata in ambito educativo e in un’ottica propositiva, poiché se è vero che l’afasia è un costrutto sociale è anche vero che questa può diventare proprio per questo oggetto di “intervento sociale”.

La gestione di questo problema richiede infatti la responsabilizzazione dell’intera società che deve ad adottare le necessarie modifiche utili ad incrementare le possibilità di partecipazione di persone adulte con afasia nelle varie aree della vita quotidiana, compresa quella educativa. Questa visione dunque, connotata dal punto di vista ideologico, mette in gioco il discorso del cambiamento sociale che a livello politico si trasforma in questione legata ai diritti umani. In questo senso si rivela chiaramente la natura anche politica del concetto di disabilità.

(da Education, Identity and People with Aphasia, A. Tinti, LAPH, 2007)